Skąd pomysł na blog „Zasmakuj życie”?

Ta myśl wracała do mnie jak bumerang. I z jednej strony chciałam uciec od emocjonalnego ekshibicjonizmu, który wiąże się z prowadzeniem bloga, a z drugiej – wiedziałam, że jeśli coś tak bardzo angażuje myśli, to znaczy tylko jedno – trzeba się temu poddać i to zrobić. W nazwie bloga kryje się tajemnica. ZaSMAkuj. SMA to schorzenie, którego istotą jest osłabienie i stopniowy zanik mięśni. Ta choroba przytrafiła się także mnie. Skoro już tak wypadło, to postanowiłam to zaakceptować i żyć ze SMAkiem, dzieląc się tym z innymi, aby zaczęli doceniać małe cuda każdego dnia. Wyznam szczerze, że dostaję szału, gdy słucham ludzi, którzy mnożą problemy. Uważam, że życie jest za krótkie, by z drobnych spraw robić wielkie dramaty, i zdecydowanie za długie, żeby nie dostrzegać małych radości. Czasem zastanawia mnie, dlaczego nie potrafimy się cieszyć zwykłymi małymi sprawami.

Udowadniasz, że osoba poruszająca się na wózku może spełniać marzenia o podróżowaniu. Sporo też jeździsz pociągami. Które z udogodnień chwalisz sobie szczególnie?

Podnośniki i windy oraz miejsca wyznaczone dla osób na wózkach są sporym ułatwieniem w podróżowaniu pociągami. Można kupić wcześniej bilet z zaznaczeniem potrzebnego miejsca i bez stresu przemieszczać się koleją. Nie zmienia to faktu, że niespodzianki też się przytrafiają, ale tu zostaje… miejsce na wyobraźnię i uśmiech, z którym łatwiej jest przebrnąć przez różne wyzwania.

Bardzo doceniam zwykłą życzliwość konduktorów i personelu, którzy zawsze chętnie pomagają przy podniesieniu wózka lub bagażu. Zdarzyło mi się wielokrotnie uzyskać pomoc wykraczającą poza obowiązki pracowników PKP, która była ewidentnie wynikiem dobrej woli i szczerych chęci. Oczywiście – nadal potrzebna jest optymalizacja wielu rozwiązań dotyczących ułatwienia podróżowania dla osób z niepełnosprawnościami, ale trzeba przyznać, że w ostatnich latach poczyniono w tej kwestii wiele dobrego.

Przyznajesz, że aby funkcjonować w życiu codziennym, potrzebujesz pomocy drugiej osoby. Kto najczęściej towarzyszy ci w trakcie podróży?

Jestem uzależniona od pomocy innych osób, gdyż moje mięśnie są naprawdę bardzo słabe i w sumie do każdej czynności potrzebuję wsparcia. Nie brak mi jednak ogromnego szczęścia do ludzi! Mam niezastąpionych przyjaciół i to z nimi najchętniej podróżuję.

Mogłabym siedzieć, patrząc w sufit, i marzyć o wielkich rzeczach, ale czy sufit spełnia marzenia? Mogłabym oglądać telewizję i rozmyślać o miejscach, w których chciałabym być, ale czy to przybliży mnie do tych miejsc? Mogłabym obwiniać cały świat za to, że inni mają lepiej, łatwiej, ale czy to w czymś pomoże? Chętnie zatem wyruszam z moimi znajomymi w różne zakątki, by zwiedzać i odpocząć. Przygotowania są często burzliwe, bo wiele wyjazdów odbywa się spontanicznie i nie ma czasu na wielkie pakowanie. Zawsze mam pod ręką listę rzeczy, które absolutnie trzeba zabrać, a cała reszta to improwizacja.

Jak oceniasz polskie obiekty turystyczne – atrakcje, muzea czy hotele – pod względem dostępności dla osób z niepełnosprawnością?

Przy wyborze noclegu czy atrakcji do zwiedzania nie ma już miejsca na spontan, bo o ile po schodach można mnie wnieść, to już po ruinach zamku nie polatam. (śmiech) Polskie obiekty turystyczne pod względem dostępności dla osób z niepełnosprawnością oceniam bardzo pozytywnie! Szerzenie świadomości o potrzebie przełamywania barier i udostępniania przeróżnych atrakcji nie tylko tym sprawnym odbiorcom mocno się zakorzeniło w polskiej mentalności i idzie w dobrym kierunku. Zdarza się jednak, iż jest to czasami sztuka dla sztuki, czyli np. schodołaz pod takim skosem, że nawet przy pomocy dwóch osób niebezpiecznie jest na niego wejść, lub rampa albo winda, której nikt nie umie obsłużyć.

Gdybyś miała wpływ na funkcjonowanie naszej rodzimej turystyki, co byś zmieniła?

Kostkę brukową wylałabym betonem! (śmiech) Wiem, że ta kostka romantycznie wygląda, ale okropnie się po niej jeździ wózkiem! Przydałoby się więcej łagodnych podjazdów i wind. A z racji tego, że uwielbiam wysokości, optowałabym za tarasem widokowym w każdym pięknym miejscu i większą liczbą tras dla wózków w górach.

Swoje serce oddałaś Italii – co cię tak urzekło w tym kraju?

Mam obsesję na punkcie Włoch. Uwielbiam ten klimat, słońce, jedzenie, zabytki, wąskie uliczki! Kocham włoskie wina, język, choć nic z niego nie rozumiem, luz i temperament Włochów. Wprost przepadam za „ciao” rzuconym mimochodem na ulicy, na które nie można nie odpowiedzieć szerokim uśmiechem!

Wielu z nas trudno odnaleźć się w aktualnej sytuacji. Teraz zbliża się okres zimowo-świąteczny, więc pewnie będzie jeszcze trudniej. Ty – poza podróżami – większość czasu spędzasz w domu, mierzysz się z tym na co dzień. Jak sobie radzisz? Co poradziłabyś tym, dla których to nowość?

Ze względu na chorobę większość życia spędzam w domu. Oczywiście nikt mi nie zakazał spacerów, wyjazdów ani też pracy w korporacji od 8 do 16, ale mimo to zdecydowałam się – pod presją tajemniczego towarzysza o nazwie SMA – na pracę zdalną, a każda aktywność poza domem jest tylko kroplą w morzu w porównaniu do aktywności większości moich rówieśników. Nauczyłam się dzięki temu smakować życie we wszystkich jego odcieniach, doceniać zwykły spacer, rozmowę, kawę… Wzruszać się ludźmi, których dane mi było poznać, i ogromnie doceniać, gdy ktoś po ciężkim dniu ma jeszcze siłę zadzwonić czy napisać SMS-a ze zwykłym „co słychać?”. Nie potrzebowałam do tego pandemii, ale jeśli ludziom otworzyło to oczy i dało czas oraz przestrzeń do głębszych refleksji, to może to wszystko ma jakiś sens? Czasem trzeba sobie przypomnieć, że tego, co w życiu najistotniejsze, nie da się kupić, zważyć, zmierzyć. Zatem mogę powiedzieć, że podczas kwarantanny jedziemy na jednym wózku.

Chcę tutaj mocno podkreślić, że nie mówię o tym, by się nad sobą rozczulać. Zauważ, że to jest czas, gdy częściej zastanawiamy się nad ulotnością i wartością życia. Tylko odpowiedzmy sobie szczerze… Boimy się wirusa czy przedwczesnej śmierci? A może dostrzegamy, że nie żyjemy tak, jak chcemy, że wiele rzeczy robimy na pół gwizdka? Mnie się wydaje, że im bardziej człowiek boi się śmierci, tym bardziej boi się życia i odkłada je na później, więc jedyne, co mogę powiedzieć, to… Doceniaj to, co masz, bo to, co dla ciebie jest normą, dla innych jest marzeniem. I nie bój się. Żyj!

Więcej informacji: zasmakujzycie.pl

Subiektywny ranking miejsc wartych odwiedzenia, szczególnie przyjaznych osobom na wózkach:

  1. Kraków – dla mnie to najpiękniejszy zakątek w Polsce. Rynek, Sukiennice, Wawel, Wisła… Trudno powiedzieć, co wzbudza największe emocje w tym mieście, ale trzeba przyznać, że ma ono specyficzny klimat, wobec którego nie można pozostać obojętnym.
  2. Świnoujście – świetnie dostosowane miasto, w którym możliwe są spacery, odpoczynek i relaks.
  3. Gdynia – poza plażą i nadmorskimi deptakami urzekła mnie tu Kamienna Góra, czyli usytuowane w centrum miasta wzgórze, z którego roztacza się malowniczy widok na port oraz skwer Kościuszki. Na szczyt wzgórza można wjechać wygodnie darmową 8-osobową kolejką.
  4. Wrocław – tysiące krasnali, spacery nad Odrą, Afrykarium w zoo i dużo, dużo więcej!
  5. Łódź – ulica Piotrkowska, pasaż Róży, Manufaktura… Łodzi nie brakuje klimatu!
  6. Zakopane – Gubałówka, Kasprowy Wierch, cisza gór i gwar Krupówek – czego chcieć więcej?
  7. Warszawa – śpiewając razem z Czesławem Niemenem „Sen o Warszawie”, nabiera się ochoty na poznawanie tego miasta od podszewki. Przyznam szczerze, że długo nie mogłam się do niego przekonać. Każdy kolejny wyjazd zachęca mnie jednak do odwiedzenia naszej stolicy i coraz częściej wracam tam z przyjemnością.